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Patient Experience, Guida
Patient Experience, GuidaDefinizione di Esperienza del Paziente
Cosa si intende per esperienza del paziente secondo la letteratura scientifica più recente e come si è evoluto il concetto.
L'esperienza del paziente è definita, secondo il Beryl Institute, come la somma di tutte le interazioni che, influenzate dalla cultura organizzativa, configurano le percezioni del paziente lungo tutto il suo processo assistenziale. Questo concetto va ben oltre la soddisfazione puntuale, integrando dimensioni emotive, relazionali e del continuum delle cure, ed è evoluto verso l'"esperienza umana in salute", che include anche familiari e professionisti sanitari. La sua corretta definizione è fondamentale per misurarla e migliorarla, poiché impatta direttamente sugli esiti clinici, sull'aderenza e sull'efficienza del sistema sanitario.
Riccardo Begelle, 2025 
16 min 
Oggi l'esperienza del paziente è un tema centrale tra i professionisti del settore sanitario. Tuttavia, non esiste una definizione standardizzata universalmente accettata: ne esistono molte, con sfumature diverse a seconda del punto di vista — clinico, organizzativo, della qualità o esperienziale — da cui si affronta il concetto.
Questo articolo riassume le definizioni più citate nella letteratura scientifica, ne esplora i componenti e traccia l'evoluzione del concetto dalla sua formulazione originale fino alla versione più recente: l'esperienza umana in salute.
La definizione di riferimento: il Beryl Institute
Tra tutte le definizioni esistenti, quella del Beryl Institute è la più citata e riconosciuta nel settore, sia nella letteratura scientifica sia nella pratica professionale. È stata citata in studi provenienti da più di 220 paesi e territori:
""L'esperienza del paziente è la somma di tutte le interazioni, plasmate dalla cultura dell'organizzazione, che influenzano le percezioni del paziente lungo tutto il continuum delle cure ricevute."
— Beryl Institute — Wolf JA, Niederhauser V, Marshburn D, LaVela SL. Patient Experience Journal, 2014
— Beryl Institute — Wolf JA, Niederhauser V, Marshburn D, LaVela SL. Patient Experience Journal, 2014
Per comprendere questa definizione è necessario approfondire i suoi quattro componenti essenziali:
| Componente | Significato |
|---|---|
| 1. Interazioni | I punti di contatto precedentemente stabiliti che il paziente ha con il centro sanitario: telefonata per prenotare una visita, accettazione, consulto, ricovero, dimissioni, follow-up postoperatorio. |
| 2. Cultura | Le persone, la visione, la comunità e i valori che definiscono l'organizzazione. La cultura è il substrato che determina come avvengono tutte le interazioni. |
| 3. Percezioni | Tutto ciò che i pazienti ricordano, comprendono e riconoscono durante il loro percorso nell'organizzazione. Le percezioni sono soggettive e variano in base alle esperienze personali pregresse di ciascun paziente. |
| 4. Cure ricevute | Tutte le azioni svolte dai professionisti prima, durante e dopo il passaggio del paziente presso il centro medico. L'esperienza non inizia all'ingresso in ospedale né termina all'uscita. |
L'esperienza del paziente non è solo ciò che accade all'interno dell'ospedale
È la somma dell'intero continuum delle cure, plasmata dalla cultura organizzativa e filtrata attraverso le percezioni del paziente. Due ospedali possono offrire la stessa qualità tecnica e generare esperienze completamente diverse.
L'esperienza del paziente nel quadro dell'ASBV
La Guida per l'Implementazione dell'Assistenza Sanitaria Basata sul Valore della SECA (2025) integra la definizione del Beryl Institute all'interno del paradigma ASBV e la amplia con implicazioni pratiche. Secondo la guida, la prospettiva del paziente opera su tre livelli:
- Livello biologico-sintomatico: Identifica i sintomi presenti nella condizione di salute della persona. È il livello fondamentale che aiuta a identificare quando ci sentiamo malati o sani.
- Livello intimo-emotivo: È direttamente correlato al modo in cui la persona vive la propria condizione di salute a livello personale, familiare e sociale.
- Livello di interazione con il sistema sanitario: È in questo terzo livello che si forgia, in senso stretto, l'esperienza del paziente: trattamento ricevuto, ambiente assistenziale, tempi di attesa, informazioni disponibili, fiducia nel professionista, empatia percepita e possibilità di condivisione delle decisioni sulla propria salute.
La SECA stabilisce inoltre che l'esperienza del paziente è la dimensione meno valorizzata all'interno del quadro ASBV, nonostante abbia un impatto molto rilevante sull'aderenza a esami e trattamenti e sui costi economici. Ciò rafforza l'urgenza della sua misurazione e del suo miglioramento sistematico.
| Dimensione ASBV | Strumento | Cosa misura |
|---|---|---|
| Esiti clinici | CROM | Outcomes valutati dal professionista |
| Qualità della vita | PROM | Risultati riportati dal paziente |
| Esperienza del paziente | PREM | Come il paziente ha vissuto il processo assistenziale |
| Soddisfazione | CSAT | Valutazione puntuale del servizio ricevuto |
| Efficienza | Costi | Risorse economiche associate al processo |
L'evoluzione della definizione: verso l'esperienza umana in salute
Nel 2014, Wolf et al. pubblicarono l'articolo fondamentale 'Defining Patient Experience' sul Patient Experience Journal, che analizzò 18 definizioni utilizzate nella letteratura e identificò i componenti nucleari di convergenza. Nel 2021, gli stessi autori pubblicarono una revisione che ampliò l'analisi a più di 436 articoli e propose di estendere il concetto verso l'"esperienza umana in salute":
""L'esperienza umana in salute integra la somma di tutte le interazioni tra pazienti, famiglie, caregiver e personale sanitario. È guidata dalla cultura delle organizzazioni che lavorano per sostenere un ecosistema sanitario che opera lungo il continuum delle cure."
— Wolf JA et al. — Reexamining Defining Patient Experience, Patient Experience Journal, 2021
— Wolf JA et al. — Reexamining Defining Patient Experience, Patient Experience Journal, 2021
Nel 2024, il Beryl Institute ha pubblicato il suo studio globale sui consumatori più ampio fino a quel momento — 13 paesi, la più grande raccolta di voci di consumatori sanitari mai catturata — che riafferma i componenti essenziali della definizione del 2014 e conferma che ciò che conta di più per le persone in tutto il mondo sono le interazioni umane che plasmano la loro esperienza sanitaria.
13 paesi · 220+ territori
Portata del rapporto del Beryl Institute (2024). Conclusione globale: cure sicure, comunicazione chiara e trattamento rispettoso sono le priorità universali. La connessione umana supera processi e ambienti in importanza per i pazienti di tutto il mondo.
Riflessioni della letteratura scientifica sul concetto
L'esperienza del paziente va oltre la soddisfazione
La soddisfazione è una misurazione puntuale, eminentemente razionale, sul rispetto di determinate aspettative. L'esperienza del paziente è una combinazione delle prestazioni razionali ed emotive di un'organizzazione, assimilata attraverso le aspettative del paziente. Il rapporto globale del Beryl Institute del 2024 conferma questa dimensione emotiva: i tre fattori più citati a livello globale sono cure sicure, comunicazione chiara e trattamento rispettoso. Nessuno dei tre è meramente tecnico.
La responsività come quadro concettuale
Autori come Needham propongono di inquadrare l'esperienza del paziente all'interno del concetto di 'responsività' (capacità di risposta), che include: autonomia, scelta, comunicazione, riservatezza, dignità, attenzione tempestiva e qualità dei servizi di base. Vengono proposte tre azioni per dare forma a un'esperienza positiva: personalizzare la medicina, collaborare con i pazienti e responsabilizzare i dipendenti.
Le aspettative come componente centrale
Bowling et al. (2012) hanno condotto una revisione approfondita delle aspettative del paziente prima e dopo la visita. Le principali aspettative identificate sono:
| Aspettative relazionali | Aspettative funzionali |
|---|---|
| Medico rispettoso, trattamento dignitoso | Pulizia dell'ambiente |
| Chiarezza e semplicità delle spiegazioni | Informazioni su dove andare e puntualità |
| Partecipazione alle decisioni terapeutiche | Comodità di accesso e orari |
| Trasmettere supporto e tranquillità | Essere visitati in orario |
| Informazioni sulla causa e la gestione della condizione | Scelta di ospedale e medico |
| Informazioni sugli effetti del trattamento | Riduzione dei sintomi e dei problemi |
La definizione non è un esercizio accademico: è la mappa di lavoro
Quanto più precisa è la definizione di esperienza del paziente utilizzata da un'organizzazione, tanto più facile sarà comprenderne i componenti, selezionare gli strumenti di misurazione adeguati e trovare modi efficaci per migliorarla.
Soddisfazione del paziente vs. Esperienza del paziente
Uno degli errori più frequenti nella pratica è usare "soddisfazione del paziente" ed "esperienza del paziente" come sinonimi. La differenza è concettualmente importante e ha implicazioni dirette per come vengono progettati i sistemi di misurazione:
| Dimensione | Soddisfazione del paziente | Esperienza del paziente |
|---|---|---|
| Natura | Eminentemente razionale | Razionale ed emotiva |
| Tipo (Donabedian) | Indicatore di esito | Indicatore di processo |
| Orizzonte temporale | Puntuale (post-visita) | Continuo (prima, durante e dopo) |
| Cosa misura? | Se le aspettative sono state soddisfatte in un momento specifico | La percezione accumulata del continuum delle cure |
| Strumento tipico | CSAT | PREM (PPE, IEXPAC, EUROPEP) |
| Utilizzo principale | Misurare l'esito di un'interazione | Migliorare cultura, processi ed esiti globali |
L'evoluzione storica del concetto (1980–2025)
| Periodo | Focus dominante | Pietra miliare concettuale |
|---|---|---|
| 1980–2000 | Qualità tecnica ed esiti clinici | Il paziente come destinatario passivo. Lo standard di qualità è l'efficacia clinica. |
| 2000–2010 | Soddisfazione del paziente | CAHPS e HCAHPS (USA, 2006). Il paziente inizia ad avere una voce formale. |
| 2010–2020 | Esperienza del paziente | Definizione del Beryl Institute (2014). Va oltre la soddisfazione: dimensione emotiva, culturale e del continuum. |
| 2020–2025 | PREM + ASBV | L'esperienza del paziente si integra nel paradigma del valore (SECA 2025). I PREM come indicatori di processo nel quadro CROM/PROM/PREM/costi. |
| 2025→ | Esperienza umana + equità | HX2030 (Beryl Institute, 2025): incorpora il personale sanitario, i caregiver, le famiglie e l'equità come dimensione centrale. |
La grande maggioranza delle pubblicazioni scientifiche concorda sul fatto che quanto più precisa è la definizione di esperienza del paziente utilizzata da un'organizzazione, tanto più facile sarà comprendere i componenti che la costituiscono, selezionare gli strumenti di misurazione adeguati e trovare modi efficaci per migliorarla.
La definizione del Beryl Institute, validata e ampliata nelle successive revisioni, offre un quadro solido e flessibile per organizzazioni sanitarie di qualsiasi dimensione. La Guida SECA (2025) la integra all'interno del paradigma ASBV, dotandola di una dimensione pratica e operativa: l'esperienza del paziente non è solo un concetto filosofico, ma un indicatore di processo misurabile, azionabile e con un impatto dimostrato sugli esiti di salute e sulla sostenibilità del sistema.
RateNow è il punto di riferimento nella misurazione dell'esperienza del paziente, con centinaia di implementazioni in organizzazioni sanitarie europee. RateNow è citata esplicitamente nella Guida SECA (2025) come una delle iniziative che lavorano alla validazione dei PREM per i principali processi ospedalieri in Spagna.
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Bibliografia
1. Wolf JA, Niederhauser V, Marshburn D, LaVela SL.: Defining Patient Experience. Patient Experience Journal. 2014;1(1):7-19. doi:10.35680/2372-0247.1004.
2. Wolf JA, Niederhauser V, Marshburn D, LaVela SL.: Reexamining 'Defining Patient Experience': The Human Experience in Healthcare. Patient Experience Journal. 2021;8(1):16-29.
3. Beryl Institute: Consumer Perspectives on Patient Experience 2024 — studio globale, 13 paesi, ottobre 2024.
4. Beryl Institute: Human Experience 2030 (HX2030): A Vision for the Future of Healthcare — 2025.
5. Adams C, Harrison R, Wolf J.: The Evolution of Patient Experience: From Holistic Care to Human Experience. Beryl Institute / PXJ, giugno 2025.
6. Bowling A et al.: Patient expectations of treatment: survey of outpatients. BMJ Qual Saf. 2012.
7. SECA / Varela Rodríguez C. (ed.): Guía para la Implementación de Asistencia Sanitaria Basada en Valor. SECA 2025. Cap. 1.5, 1.6, 2.9.
8. de Oliveira Lima H et al.: Perspectives on Patient Experience: Healthcare Providers in Brazil. Journals Sagepub, 2025. doi:10.1177/23743735251325138.
Cos'è l'esperienza del paziente?
Secondo il Beryl Institute (2014), la definizione più citata nella letteratura scientifica: "la somma di tutte le interazioni, plasmate dalla cultura dell'organizzazione, che influenzano le percezioni del paziente lungo tutto il continuum delle cure ricevute." I suoi quattro componenti sono: interazioni, cultura organizzativa, percezioni del paziente e continuum delle cure.
Qual è la differenza tra soddisfazione del paziente ed esperienza del paziente?
La soddisfazione (CSAT) è un indicatore di esito: misura se il paziente è rimasto soddisfatto di un'interazione specifica. L'esperienza del paziente (PREM) è un indicatore di processo (tassonomia di Donabedian): misura come è stata erogata l'assistenza lungo l'intero percorso assistenziale, includendo dimensioni emotive e relazionali che la soddisfazione non cattura.
La definizione di esperienza del paziente si è evoluta?
Sì. Nel 2021, Wolf et al. (Beryl Institute) hanno ampliato il concetto verso l'"esperienza umana in salute", integrando il personale sanitario, le famiglie e i caregiver. La SECA (2025) la integra all'interno del paradigma ASBV, come uno dei cinque pilastri del valore insieme a CROM, PROM, soddisfazione e costi. Il rapporto globale 2024 del Beryl Institute (13 paesi) conferma che la connessione umana supera processi e ambienti in importanza per i pazienti.
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